ЄВРОПЕЙСЬКИЙ ВИМІР ПЕРСОНАЛІЗОВАНОЇ МЕДИЦИНИ ТА ВЕЛИКИХ ДАНИХ
DOI:
https://doi.org/10.31733/2078-3566-2023-6-51-56Ключові слова:
персоналізована медицина, європейська інтеграція, персональні дані щодо здоров’я, генетичні дані, великі дані, електронна охорона здоров’я.Анотація
Досліджено проблеми та правові перспективи опрацювання й захисту персональних даних щодо здоров’я, зокрема у контексті євроінтеграційних процесів. Проаналізовано право ЄС та рекомендації Європейської Комісії щодо України у сфері захисту персональних даних у системі охорони здоров’я. Окрему увагу приділено проблемі правового захисту генетичних даних, від належного рівня опрацювання яких залежить становлення та поширення переваг персоналізованої медицини. У результаті системного аналізу чинного законодавства України встановлено недостатній рівень захисту персональних даних у галузі охорони здоров’я, що не відповідає європейським вимогам та стандартам, а також значно стримує розвиток персоналізованої медицини.
Посилання
1. Association Agreement between the European Union and its Member States, of the one part, and Ukraine, of the other part. EUR-Lex. URL: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/ALL/?uri=CELEX%3A22014A0529%2801%29.
2. Brothers K. B., Rothstein M. A. Ethical, legal and social implications of incorporating personalized medicine into healthcare. Personalized Medicine. 2015. Vol. 12. Issue 1. Р. 43–51. URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25601880/.
3. Christopher J. W. Personalized medicine goes far beyond genetics. STAT. URL: https://www.statnews.com/2021/11/16/personalized-medicine-goes-far-beyond-genetics/.
4. Communication from the Commission to the European Parliament and the Council Europe’s Beating Cancer Plan. COM/2021/44 final. URL: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=COM%3A2021%3A44%3AFIN.
5. Eggers W. D., Hamill R., Ali A. Data as the new currency. Government’s role in facilitating the exchange. Deloitte Review. 2013. Issue 13. URL: https://www2.deloitte.com/content/ dam/insights/us/articles/data-as-the-new-currency/DR13_data_as_the_new_currency2.pdf.
6. Fullerton S. M. The input-output problem: whose dna do we study, and why does it matter? // Burke W., Edwards K. A., Goering S. Achieving Justice in Genomic Translation: Re-Thinking the Pathway to Benefit. New York, USA : Oxford University Press, 2011. 224 р. Р. 40–55.
7. Kurian A.W. BRCA1 and BRCA2 mutations across race and ethnicity: distribution and clinical implications. Current Opinion in Obstetrics and Gynecology. 2010. Vol. 22. Issue 1. Р. 72–78.
8. McClellan K. A., Avard D., Simard J., Knoppers B. M. Personalized medicine and access to health care: potential for inequitable access? European Journal of Human Genetics. 2013. Vol. 21. Issue 2. Р. 143–147. 9. Olson S., Beachy S. H., Giammaria C. F., Berger A. C. Integrating Large-Scale Genomic Information into Clinical Practice. Washington, DC, USA : The National Academies Press, 2012. 112 р.
10. Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council of 27 April 2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/EC (General Data Protection Regulation). EUR-Lex. URL: https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2016/679/oj.
11. Ukraine 2023 Report Accompanying the document Communication from the Commission to the European Parliament, the Council, the European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions 2023 Communication on EU Enlargement policy. EUR-Lex. URL: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/ALL/?uri=SWD:2023:699:FIN.
12. Yue X., Wang H., Jin D. et al. Healthcare Data Gateways: Found Healthcare Intelligence on Blockchain with Novel Privacy Risk Control. Journal of Medical Systems. 2016. Vol. 40. Art. Nо. 218. URL: https://doi.org/10.1007/s10916-016-0574-6.
13. Конвенція про захист осіб у зв’язку з автоматизованою обробкою персональних даних від 28 січня 1981 р. Ратифікована із заявами Законом України від 06.07.2010. URL: https://zakon.rada.gov.ua/rada/show/994_326#Text.
14. Россильна О. В., Головачова А. С. Особливості медичного страхування в умовах розвитку персоналізованої медицини. Київський часопис права. 2023. № 1. С. 79–85. URL: https://doi.org/10.32782/klj/2023.1.12.
